Sveikatos apsaugos ministerijos ir Lietuvos statistikos departamento inicijuotoje viešojoje diskusijoje „Pakartotinis sveikatos duomenų naudojimas. Kur esame ir kur norime nueiti?“ aptartos pakartotinai naudojamų sveikatos duomenų galimybės ir nauda, apžvelgta, su kokiais iššūkiais ir sėkmėmis susiduriama liepos 1 d. įsigaliojus Pakartotinio sveikatos duomenų naudojimo įstatymui. Pasitelkus užsienio šalių patirtis ir pradėjus taikyti vieno langelio principą, nebereikia kreiptis į atskirus sveikatos duomenų valdytojus (ligonines, poliklinikas), kadangi reikiamus duomenis teikia Statistikos departamentas.
Pasak sveikatos apsaugos viceministro Aurimo Pečkausko, liepos mėn. įsigaliojęs teisės aktas sudaro sąlygas panaudoti informacinėse sistemose kaupiamus sveikatos duomenis mokslinių tyrimų, eksperimentinės plėtros, inovacijų, švietimo, žinių vadybos sveikatos srityse ir kitais tikslais. Taip pat duomenimis grįstų sprendimų priėmimui tiek politinėje, tiek sveikatos sistemos reguliavimo plotmėje – efektyviam sveikatos priežiūros institucijų valdymo procesui, sveikatos paslaugų kokybės vertinimui ir pan.
„Ši Vyriausybė iškėlė ambicingą tikslą – akceleruoti gyvybės mokslų sektorių ir iki 2030 m. pasiekti 5 proc. BVP. Šiame kelyje ypatingą vietą užima sveikatos duomenų naudojimas – turime aiškiai sutarti ir suprasti, kad duomenys yra žaliava, reikalinga mokslininkams, verslui, kurti inovatyvius sprendimus sveikatos priežiūros sektoriuje“, – teigė Ekonomikos ir inovacijų ministrės patarėja Erika Koročkina.
Anot diskusijoje dalyvavusių specialistų, visuomenėje dažnai painiojamos atvirų duomenų ir pakartotinio naudojimo duomenų sąvokos bei jų paskirtis, tad dėl to kyla nesusikalbėjimas bei nepagrįstos baimės.
„Atviri duomenys – laisvai prieinami, nuasmeninti duomenys, nesuteikiantys jokios informacijos apie konkrečius asmenis, pavyzdžiui, amžiaus grupė, apibendrintos diagnozių grupės. Pakartotino naudojimo duomenis galima naudoti tik gavus leidimą, jiems taikoma griežta duomenų apsauga, ribojami panaudojimo atvejai – naudojama tik vienam konkrečiam tikslui. Jie gali būti nuasmeninti, pseudoniminti ar nenuasmeninti, kaip pavyzdžiui, tikslus amžius ligos diagnozės metu, detali ligos klasifikacija“, – teigė Lietuvos statistikos departamento paraiškų komandos narė Milda Aksamitauskienė.
Jau yra praktinio panaudojimo pavyzdžių
Po įsigaliojusio Pakartotinio sveikatos duomenų naudojimo įstatymo, dėl prašymo gauti tam tikrus duomenis į Statistikos departamentą jau kreiptasi penkis kartus. Pasak įstaigos specialistų, paraiškos gana įvairios – nuo gana sudėtingų, kurioms duomenis reikės surinkti iš keletos skirtingų institucijų iki paprastų, konkrečių, sveikatos sutrikimų mokslinei analizei reikiamų duomenų.
Kaip teigė Lietuvos statistikos departamento paraiškų komandos atstovai, gautų paraiškų dalyviams saugioje virtualioje aplinkoje yra pateikiama tiek duomenų, kiek tyrėjai nurodė paraiškose. Dauguma jų tiria tik nedidelę populiacijos dalį, sergančią tam tikromis ligomis. Tyrimų tikslai – vakcinų efektyvumas, ligų dažnio dinamika, ligų sukibimas (koreliacija). Teikiami duomenys bus sudedami iš įvairių registrų ir informacinių sistemų duomenų: Sveidros (Valstybinė ligonių kasa), e.sveikatos (Registrų centras), Mirties atvejų ir jų priežasčių valstybės registro (Higienos institutas), Gyventojų registro (Registrų centras), Vėžio registro (Nacionalinis vėžio institutas), Biobanko (VU Santaros klinikos).
„Duomenys bus pseudonimizuoti, t. y. nebus įmanoma atpažinti tiriamųjų asmenų, tačiau bus galima suprasti, kad tas pats asmuo duomenyse turi kelis įrašus. Paraiškos teikėjai prieigą prie duomenų turės ribotą laiką. Tad baimių ir nepagrįstų abejonių dėl asmenų privatumo ar duomenų saugumo neturėtų kilti “, – pabrėžė komandos nariai.
Anot Lietuvos statistikos departamento generalinio direktoriaus pavaduotojos Gitos Literskės, nors įstatyminis pagrindas duomenų atvėrimui ir pakartotiniam naudojimui yra padėtas, kai kuriuos duomenų valdytojus vis dar kamuoja kultūrinė problema – giliai tikima, kad dėl BDAR niekam jokiais būdais negalima suteikti duomenų.
„Mūsų visuomenei matyt reikia paaugti iki to lygio, kada nebebijosime dalintis savo duomenimis ir patikėsime proceso saugumu“, – sakė specialistė.
Daugiau informacijos apie leidimą pakartotinai naudoti sveikatos duomenis rasite čia.
Apskritojo stalo diskusijos „Pakartotinis sveikatos duomenų naudojimas. Kur esame ir kur norime nueiti?“ transliacijos įrašą rasite paspaudę šią nuorodą.
SAM archyvo iliustracija